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 Soutien pour noa

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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 20:58

Rappel du premier message :

Coucou,

Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur le forum , est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois.

Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes.

Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa :

"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.

En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.

Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair."

Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé : http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura lieu ce lundi 23 juin.

Par ce message, je voudrais envoyer toutes mes ondes positives à Noa.

Bébé, tu sais que je pense très fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton mari.

Je te souhaite plein de courage, tu en auras besoin.

Je te fais a toi et toute ta famille un tres gros Bisous






   Bonjour  Invité, je te souhaite une bonne journée.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:50

Que de bonnes nouvelles pour aller au dodo!

Je suis bien contente pour Noa car petit bout choux attaché cela doit etre aussi dur pour la famille.
Je vous fais plein de bisous tendresse.

BISOUS BISOUS

ps:Phany tant mieux que se soit passé.

BISOUS
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:52

Oui certain Alex pour Phany.
Soit moi aussi suis rassurée et contente pour Noa et sa famille.






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fanny
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 3 Juil 2008 - 9:44

Bonjour bébé suis contente de lire des bonnes nouvelles :) ca va mieux petit à petit c super ... gros bisous à vous tous ...








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Sam 5 Juil 2008 - 2:13

Merci les filles.

Les nouvelles étaient moyennes hier, car Noa était en pleine crise d'hallucination, et il est en manque (vu que les médecins lui baissent un peu les drogues).
Mais sinon, on peut dire que ça va, sauf qu'il dort très peu à cause du manque.

Voilà, bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Sam 5 Juil 2008 - 11:09

Coucou Bebe.

Bon courage a tous. Plein de bisous .
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Sam 5 Juil 2008 - 12:14

Kikou Aurore, ce manque va s'atténuer de jour en jour!!! Courage et plein d'ondes positives à Noa et à toi mais aussi à toute ta famille.
Gros bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Sam 5 Juil 2008 - 13:58

Bon courage a vous
Et tom comment va t il ,il s'ennuie pas trop de son frère .
(je fais passer )






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 12:46

Coucou,
Les nouvelles sont meilleurs, Noa commence à aller beaucoup mieux, pas trop de sourires, mais bon, ça va mieux, plus trop d'hallucination.
Les médecins baissent petit à petit les sédations.
Normalement, dès qu'il n'en aura plus, et que Noa pourra manger normalement, on devrait pouvoir le récupérer, bon, ce n'est pas encore d'actualité, mais bon ...
Voilà, vous savez tout.
Bisous et merci pour vos messages.
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fanny
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 12:48

Suis contente que Noa va mieux en plus en plus c super ca ... courage bientot tu pourras le récuperer pour ramener chez vous :) il sera content ...

kiss








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 12:52

Oui, c'est clair, trop hâte de l'avoir à la maison, trop calme sans lui mdrrrr
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 13:02

kikou Bébé, suis contente que les nouvelles sont meilleurs.
Encore de la patience et beaucoups de courage afin que Noa rentre à la maison.
Je pense bien à vous et gros bisous à Noa. Comment va Tom?
Bisous ma copinette et courage.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 13:32

Et bien se sont de bonnes nouvelles quand meme,ca fais du bien de savoir ca.
Plein de gros bisous a tous, bebe.

Bisous bisous.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 14:00

Bien contente de te lire ma belle les nouvelles sont bonne et rassurantes j'en suis tres contente pour vous

(je fais passer le message )






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 18:01

Phany :drosepourtoi:
les filles !!!

Tom, depuis aujourd'hui, il est malade, un peu le rhume et de la température, on va bien voir.
Par contre, le fait d'être sans son frère, c'est pas top, il le demande souvent, dès qu'il voit quelqu'un, il parle (enfin, il essaye !!!) d'expliquer que Noa n'est pas là.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 18:40

bonjour bébé,

waww c'est une très bonne nouvelle et c'est dejà un bon signe et je suis très contente pour noa et j'espère qu'il reviendra à la maison, je souhaite de tout mon coeur !!!

gros bisous
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 8 Juil 2008 - 20:12

C'est normal qu'il demande àprés Noa, ils sont jumeaux!!! Pauvre Tom il doit s'ennuyer et un rhume maintenant, normal avec ces changements de temps.
Un peu de patience et Noa reviendra à la maison.
Gros bisous chez toi ma copinette.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 11 Juil 2008 - 17:09

Coucou,
J'ai de bonnes nouvelles, Noa n'a plus de sonde gastrique depuis ce matin, car il remange normalement depuis hier, voilà une bonne chose.
Il baisse de plus en plus la sédation, et si tout se passe bien, on récupère peut-être Noa vendredi prochain, le top.
Voilà, on espère que tout va continuer comme ça.
Bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 11 Juil 2008 - 17:32

Oh lala que c'est bon de lire ça ma belle!
Je suis si contente pour vous c'est génial
Gros bisous a vous tous

(je fais passer le message)






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 11 Juil 2008 - 18:26

C'est génial, je suis si heureuse pour vous.
Gros bisous chez toi.
A bientôt, bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 11 Juil 2008 - 20:17

Merci les filles
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Sam 12 Juil 2008 - 12:02

Suis heureuse pour toi :) que tout se passe bien ...

bissousss








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Sam 12 Juil 2008 - 14:54

:mar2: bébé

waww c'est une très bonne nouvelle et je suis très contente pour lui!!!
J'y penserai pour la bienvenue de noa à la maison et tu peux lui offrir pour sa bienvenue, qqch qu'il aime!!!
gros bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 17 Juil 2008 - 2:54

Merci les filles !!

Alors, les nouvelles, nous avons eu de nouveau une période où il ne mangeait pas, maintenant, il mange, mais seulement si c'est nous qui lui donnons à manger.
Par contre, il dort quasiment pas, environ 4 h sur 24 h, donc, c'est pas facile à gérer.
Les médecins n'arrivent toujours pas à trouver les bons paramètres du respirateur et tant qu'ils n'y arrivent pas, on ne peut pas le récupérer.

Sinon, Noa, ça va, il a la forme.

Voilà, vous savez tout.

Bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 17 Juil 2008 - 6:07

aller courage, je suis ravie des bonnes nouvelles que tu nous donnes
fais lui un gros bisous de ma part






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 17 Juil 2008 - 11:06

Bonjour Bébé, contente que Noa va mieux même s'il dort que 4 heures. Celà ne doit pas être suffissant ! Encore de la patience pour le reprendre à la maison, courage ma copinette. Bisous chez toi et un gros bisous à Noa.






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