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 Soutien pour noa

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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 20:58

Rappel du premier message :

Coucou,

Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur le forum , est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois.

Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes.

Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa :

"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.

En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.

Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair."

Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé : http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura lieu ce lundi 23 juin.

Par ce message, je voudrais envoyer toutes mes ondes positives à Noa.

Bébé, tu sais que je pense très fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton mari.

Je te souhaite plein de courage, tu en auras besoin.

Je te fais a toi et toute ta famille un tres gros Bisous






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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 20:48

Et bien je suis bien contente de te lire
comme ça a due te faire du bien de retrouver tom et a lui aussi
Bon courage gros bisous ma belle

Je me permets de prendre et de mettre chez les artistes






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 21:43

coucou bébé,

il doit etre reveillé alors et j'espère qu'il va bien ... courage

gros bisous








Pussy =)
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Nathalie
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 22:30

coucou Bébé

Je suis de tout coeur avec toi et avec toute ta famille. Courage Bisous






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 26 Juin 2008 - 12:39

kikou Bebe moi aussi je suis de tout coeur avec toi et que tout aille bien avec Noa .

Surtout repose toi tu en a besoin .

Tu sais quelque fois quand je vais pas bien ma petite fille me donne un bisous magique et elle me dit comme ça tu va guerrir ,et bien je vais la meme chose pour Noa je lui envoye un gros bisous magique pour qu'il aille beaucoup mieux .

Je te souhaite beaucoup de courage :27: :27:
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 12:25

Coucou tout le monde !!

Les nouvelles d'hier sont meilleures, on verra pour aujourd'hui.
Ils ont retiré à Noa le drain thoracique et les petits redons, c'est déjà très bien.
Et ils ont augmenté un peu l'alimentation.
Par contre, il est de plus en plus agité malgré les médocs.

Superchris : En effet, il a une sonde gastrique, qu'il a d'ailleurs arraché hier !!!

Betty boop : Nous aussi nous sommes de grands fans des bisous magiques

Aujourd'hui, ils vont essayer de le réveiller un peu.
Moi, je vais le voir qu'en fin d'aprem normalement, je vous tiens au nouvelles.

Bisous et merci pour vos messages
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 12:52

:mar2: bebe contente de recevoir des nouvelles .

Et c'est vraiment genial que le ptit noa aille un peu mieux esperons que ça continue comme ça .

Gros bisous a Noa et toute la famille surtout courage hien !!!! :kissou: :kissou:
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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 13:24

Qu'elles bonnes nouvelles il y a du mieux j'en suis ravie .

Fais lui pleins de bisous qui soignent comme je le dis souvent a mes enfants

(je fais passer les news chez les artistes)






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 14:17

les filles, merci Phany pour les artistes.

Sinon, je viens d'avoir mon homme, ils ont baissé un peu la sédation et Noa est en crise, il veut tout arraché.
Comme on leur a expliqué, Noa ne supporte plus les sondes gastriques, donc, le connaissant, tant qu'il l'aura, il va mettre bordel !!!

En plus, la plupart ne savaient même pas que Noa mangeait normalement et qu'il marchait, ils étaient encore resté sur le Noa de l'année dernière.

Donc, voilà, aux prochaines news
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 14:19

Bonjour Bébé, celà fait du bien d"avoir des nouvelles plus réjouissantes.
Gros bisous et courage à vous tous.
Gros bisous à Noa.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 14:22

J'imagine car pas marrant une sonde.
Et c'est pas normal qu'ils ne sont pas au courant de ses progrés.
M'enfin, bat toi Noa!!!!!Sont pas sympa avec toi!!!!
Bisous mon petit loup.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 27 Juin 2008 - 16:53

Coucou Bébé je suis contente pour Noa sois mieux aujourd'hui. De gros bisous a tous.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 30 Juin 2008 - 13:08

Coucou tout le monde !!

Désolée de ne pas être passée plutôt pour les nouvelles, mais le moral n'y était pas, donc, pas envie d'aller sur le net.

Noa, c'est pas la joie, ils ne l'ont toujours pas réveillé (à priori, ils vont le faire cet aprem, mais j'y crois plus trop, depuis le temps qu'ils nous le disent), Noa fait beaucoup de crise de nerf en même temps qu'il dort, à un point qu'il s'est griffé tout le visage et le corps, et bien comme il faut.
Les médecins lui ont encore stoppé l'alimentation, pour moi je suis certaine qu'il a faim.

Voilà les news, pas super, c'est de pire en pire, au lieu d'aller de mieux en mieux.

Bisous, je repasserais.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 30 Juin 2008 - 13:10

courage bébé je sais que c pas facile mais on est avec toi et j t'envoie pleins de pensées positives ...

gros bisous








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 30 Juin 2008 - 13:19

Bonjour Bebe.
Merci de nous donner des nouvelles. Je vous souhaite bon courage a tous et plein de gros bisous a Noa.

Bisous bisous.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 30 Juin 2008 - 13:23

Bonjour Aurore, mes pensées sont pour vous .Je t'envoi plein de courage , je sais que c'est pas évident. Gros bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 30 Juin 2008 - 13:49

Courage ma belle je suis de tout coeur a vous .

( Je fais passer le message )






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 30 Juin 2008 - 18:33

Merci les filles
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 22:44

Coucou Bébé
J'ai pris ton logo et je l'ai mis sur mon site.
Bon courage à vous tous et donne nous des nouvelles
Bisous






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 22:52

Es-ce que quelqu'un à des nouvelles de Noa, j'imagine que Bébé n'a pas que celà à faire mais c'est long deux jours sans nouvelles!!!!!






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:01

Coucou je suis là !!
Les nouvelles sont meilleures, ça fait plaisir : Noa commence à se réveiller, commence à être réactif à ce qu'on lui dit.
Ils ne l'attachent plus depuis aujourd'hui.
Voilà, je pense que le plus dur est passé, enfin, je l'espère.
Bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:02

Comme ça fais du bien de lire ça ma belle
Je suis bien contente pour vous
Gros bisous a vous quatres






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:05

Merci, c'est gentil.
C'est clair que je préfère les nouvelles comme ça.
Seul hic, Noa n'a toujours pas fait sa grosse commission depuis dimanche dernier, malgré les lavements de l'estomac.

Bon courage à toi aussi, car j'ai cru comprendre que tes petits étaient malades.
Bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:08

Oh et moi aussi , ça fait plaisir d'avoir de meilleurs nouvelles.
Gros bisous chez toi. Encore du courage ma copinette.
A bientôt.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:10

ma belle :kissou:
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 2 Juil 2008 - 23:19

Oui mais c rien ça y ai ça a fais le tour grosse galère surtout pour nathan mais ça va mieux
Je croise les doigts pour ton titi bisous






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