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 Soutien pour noa

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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 20:58

Rappel du premier message :

Coucou,

Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur le forum , est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois.

Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes.

Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa :

"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.

En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.

Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair."

Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé : http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura lieu ce lundi 23 juin.

Par ce message, je voudrais envoyer toutes mes ondes positives à Noa.

Bébé, tu sais que je pense très fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton mari.

Je te souhaite plein de courage, tu en auras besoin.

Je te fais a toi et toute ta famille un tres gros Bisous






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lolocreation
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Dim 22 Juin 2008 - 19:18

coucou bébé comme tu le sais déja hii je suis toujours la pour te soutenir, mille bisous a noa, on attend des nouvelles des que tu peu je te fait de gros bisous et toute mes pensées vont pour noa et ta famille gros bisous ma belle kiss






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merci bébé

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merci Pussy cat
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 1:55

Coucou rapide, car je vais au dodo.
L'op de Noa s'est bien passé, mais les nouvelles ne sont pas supers et Noa doit se faire opérer de nouveau dans 3 mois et 6 mois, pour finalement, nous ne sommes pas sur qu'il va guérir, et que ça devrait juste lui rallonger un peu la vie.
Là, il est pas bien du tout, et ils sont obligés de le faire dormir pendant au moins 2/3 jours et il est sous morphines et autres en grosse quantité.
Le moral est au plus bas, j'essayerais de passer demain soir pour vous expliquer un peu mieux, mais là, j'ai un peu de mal.
Bisous.
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 9:46

Bonjour Bébé, mes pensées sont pour vous en ces moments difficilles et t'envois plein d'ondes positives. Il faut y croire Noa est un dur!!!!
A tantôt pour d'autres nouvelles, gros bisous ma copinette et beaucoups de courage.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 11:03

Bonjour et Bebe courage a toute ta petite famille. Nous sommes de tout coeur avec vous.
Gros bisous.
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brunette
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 11:23

courage bébé, je suis de tout coeur avec vous :kissou: :kissou:
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fanny
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 11:38

Coucou Bébé,

courage et suis tres désolée pour vous et j'espère que ca va aller mieux .. fais un gros bissous à Noa et Noa est un bébé fort ...

gros bisous








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 11:46

Merci Bébé de nous avoir donner des nouvelles de Noa je pleur ici car ca me fais enormement mal au coeur de voir un petit boutchou souffrir autant
Je ne sais pas quoi te dire de plus je suis de tout coeur avec toi ma copine

Fais un gros bisous a Noa c'est un garcon courageux

Bisous ma copine

Tonia
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 12:00

Bon courage ma belle
Je sais que c'est pas facile mais c'est un battant il te la prouver en marchant alors que les docteurs t'avaient dis qu'il ne marcherais surement jamais .
Je suis de tout coeur avec vous et pense fort a vous en ces moments pas facile .
Gros bisous .






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 13:52

Je vous remercie les filles pour vos messages, j'essayerais de vous donner des news ce soir.
Pour le moment, Noa ne va pas trop bien, il a de la fièvre et respire très mal.

Tonia, si tu veux mettre des news sur ton fofo, pas de souci, car je n'aurais peut-être pas le temps.

Bisous
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rikku
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 14:12

kikouuu bébé
aller courage ma belle
ma famille et moi même sommes de tout coeur avec vous dans cette épreuve
gros bisous a toi et au pti NOA






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 14:53

Courage bébé, il va s'en sortir c un bébé tres fort...

kiss








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 15:15

T'inquiéttes pas pour ton message Bébé, ne te fatigues pas de trop, on fera passer de forum à forum et vice verca.
J'espère qu'il ira mieux ce soir, gros bisous et courage à toute la famille.
Bisous à Noa.






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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 16:44

T'en fais pas ma belle je vais donner les news sur les artistes






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 21:06

il te faut beaucoup de courage bébé ! aussi pour le petit Noa de tout coeur je suis avec vous :kissou:
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 21:31

Merci Phany.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 23:25

Merci beaucoup les filles.
Ce soir, ras, Noa a moins de fièvre, les médecins jouent sur les doses de médocs pour pas qu'il ne souffre trop.
Demain, je récupère Tom, il me manquait trop, ça va me rebooster un peu.
Prochaines news demain soir.
Bisous
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 23:31

Bonne soirée Bébé, reposes toi bien , c'est déjà mieux pour la fièvre et qu'il ne souffre pas.
Gros bisous et c'est une bonne idée de reprendre Tom.
A demain et je pense bien à vous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 24 Juin 2008 - 23:35

Bonsoir Bébé et bon courage a toi et toute ta famille. De gros bisous a vous .
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 0:20

Merci les filles
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 0:24

Je me répète mais je vous souhaite plein de courage ton petit bout est fort
Génial vous aller être mieux avec tom près de vous plus rassurant
Gros bisous embrasse bien tes petits bouts pour moi






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 0:26

ma copinette :kissou:
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 15:53

Garde courage Bébé ton petit Noa est très fort il a déjà déjà déjoué la médecine

Je suis de tout coeur avec toi et ta famille
Je t'envoie plein d'ondes positives et je prie très fort pour le petit Noa

Bisous ma belle








Bonne journée Invité
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 18:18

Merci beaucoup Lune.
Aujourd'hui, ras, je ne l'ai pas vu longtemps, pour le laisser un peu se reposer.
J'ai en même temps profiter un peu de Tom, vu qu'il est revenu ce matin.
Les médecins ont décidé de le réalimenter par toute petite quantité, on verra bien comment ça se passe.
Voilà les dernières nouvelles
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 18:51

Merci pour les nouvelles et garde confiance. je suppose qu'il est alimenté par une sonde gastrique! Essaye aussi de te reposer .
Gros bisous ma copinette.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 25 Juin 2008 - 18:55

Coucou Bebe. Encore bon courage et de gros bisous aux petits bout choux.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   

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