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 Soutien pour noa

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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 20:58

Rappel du premier message :

Coucou,

Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur le forum , est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois.

Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes.

Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa :

"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.

En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.

Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair."

Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé : http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura lieu ce lundi 23 juin.

Par ce message, je voudrais envoyer toutes mes ondes positives à Noa.

Bébé, tu sais que je pense très fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton mari.

Je te souhaite plein de courage, tu en auras besoin.

Je te fais a toi et toute ta famille un tres gros Bisous






   Bonjour  Invité, je te souhaite une bonne journée.
Tu as déjà écrit 1  messages, continue comme ça. Bisous.



On voit qu’un ami est sûr quand notre situation ne l’est pas. (Cicéron)
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fanny
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 17 Juil 2008 - 11:35

courage Bébé ...

j pense fort à vous

Bisous








Pussy =)
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 17 Juil 2008 - 12:32

les filles :kissou:
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 17 Juil 2008 - 12:58

:mar2: bébé

je suis contente que Noa va mieux même si il ne dort pas assez mais au moins c'est dejà mieux qu'avant ^^
Je te souhaite une bonne courage à vous deux et je pense fort à vous....
Gros bisous
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 21 Juil 2008 - 14:58

Merci Lilas.

Bon, Noa va plutôt bien, mais toujours pareille, les médecins n'arrivent pas encore à trouver les bons paramètres pour son respirateur.
Ils en ont pris un nouveau, on attend de voir si ça fonctionne un peu mieux ou non.

Voilà, pas grand chose qui se passe en ce moment, on a hâte de l'avoir à la maison, car ça commence vraiment à faire long, surtout que dans 2 mois, rebelotte...

Bisous
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 21 Juil 2008 - 15:23

Kikou bébé, j'imagine, c'est pas évident!!! Bon courage, je pense bien à vous et gros bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 21 Juil 2008 - 15:42

:mar2: bébé

Je sais que c'est trop dur pour vous et à la maison, il vous manque beaucoup mais le principal qu'il doit se soigner , courage à vous tous :v10: :gbisous: :gbisous:
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fanny
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Lun 21 Juil 2008 - 17:04

courage bébé je sais que c pas facile j t'envoie pleins de courages ...

bisous








Pussy =)
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rikku
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 22 Juil 2008 - 14:31

je suis de tout coeur avec toi bébé






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 7 Aoû 2008 - 23:28

Milles milles Gros Bisous pour toi
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 20 Aoû 2008 - 20:46

Bon courage a toi Bebe et a toute ta famille. Je pense bien fort a vous.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 13:03

Bonjour Bébé , je te souhaite beaucoup de courrage , car étant moi même maman de trois enfants , je ne sais pas comment je réagirais face à une telle situation , fais toi aider au maximum par des gens extérieur , cela doit exister enfin je supose.
Pour ce qui est de cette opération j'espère que ça marchera , il y a toujour de l'espoir. :27:
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 13:42

kikou lovi, Noa a été opèré en juin et puis en septembre.
Pour l'instant il va bien mais c'est trés long a t'expliquer.
Il exciste un forum , le logo est sur le haut du forum.
Je viendrai mettre le lien aprés ici.

pour Bébé et pour Noa, bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 13:57

HOOO je suis vraiment gourde pardon
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 14:19

Mais non tu n'es pas censée le savoir voici le lien :

http://www.noa-maladies-orphelines.com/index.htm






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 19:48

Merciiiiiiiiiii Superchris j'y vais de ce pas poster ma petite pensée positive.
:27:
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 20:17

C'est bien gentil Lovi, bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mar 25 Nov 2008 - 20:27

De rien ma belle c'est avec plaisir surtout dans pareille circonstance je suis allée posté au post des invités , c'est la moindre de choses que je pouvais faire.
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