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 Soutien pour noa

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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 20:58

Coucou,

Alors voilà, Bébé, qui est inscrite sur le forum , est maman de deux jumeaux : Noa et Tom, âgés de 2 ans et 5 mois.

Noa est atteint du Syndrome de Jarcho-Levin est une maladie rare et de sévérité variable, due à un défaut de segmentation des vertèbres et des côtes.

Voici ce que Bébé a écrit sur son forum pour expliquer, avec des mots simples, ce qu'a exactement Noa :

"Noa est né avec les cotes toutes collés entre elles, et une colonne vertébrale toute tassée, il manque des petits bouts ....
Tout ceci ont fait que Noa est né avec des tous petits poumons, à la naissance, il avait des poumons d'un foetus de 27 semaines d'aménorhé.
Le souci, vu que sa cage thoracique est toute petite et toute collée, les poumons ne peuvent pas se développer normalement, voir pas du tout.
Donc, bien sur, détresse respiratoire, je ne saurais même pas vous dire le nombre de détresse qu'il a eu.
Il a déjà fait 4 arrêts cardiaques mais que de quelques secondes, je dis "que de quelques secondes" car dépassé une certaine limite, cele peut toucher son système cérébral.

En fait, le gros soucis avec sa maladie, c'est qu'on ne sait pas si Noa pourra avoir une croissance osseuse normale, donc, grandir, pendant longtemps, les médecins m'ont dit qu'il ne grandirait jamais, donc, vous imaginez bien qu'un adulte ne peut pas avoir la taille d'un bébé.
Sur ça, ils ont tort et raison à la fois.
Noa est né avec une taille de 43,5 cm.
A ce jour, il est dans les 72 cm, donc, pour moi, il y a une croissance, mais c'est vrai qu'elle est très minime.
Car là, cela va bientôt faire 10 mois qu'il n'a pas pris 1 ou 2 cm.

Par contre, ses autres organes continuent à grandir comme le coeur, l'estomac etc... et il va avoir un jour où il va y avoir un blocage, car ses organes ne pourront plus grandir, vu que lui ne grandit pas, je sais pas si j'ai été clair."

Si vous voulez plus d'explications, voici le forum de Bébé : http://ensemble-pour-noa.discutforum.com et le site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/

Il y a un chirurgien des Etats-Unis qui va venir en France (Bébé est française) pour opérer Noa. L'opération aura lieu ce lundi 23 juin.

Par ce message, je voudrais envoyer toutes mes ondes positives à Noa.

Bébé, tu sais que je pense très fort à Noa et à toi, sans oublier Tom et ton mari.

Je te souhaite plein de courage, tu en auras besoin.

Je te fais a toi et toute ta famille un tres gros Bisous






   Bonjour  Invité, je te souhaite une bonne journée.
Tu as déjà écrit 1  messages, continue comme ça. Bisous.



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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 21:35

J'ai une énorme pensée pour BEBE et noa, en espérant que cette intervention sera une totale réussite pour lui....
Gros bisous à vous deux...et je croise les doigts...
AMicalement
Angélique
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 21:37

un petit message de soutien pour toi bébé et beaucoup de courage pour lundi je croise les doigts. Fais un gros poutou à noa à qui je pense bien fort
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Nathalie
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 21:48

Bébé je suis de tout coeur avec toi, Noa et toute ta famille.

Je souhaite que l'opération réussisse. Bon courage à tous et surtout tiens nous au courant

Gros bisous à vous tous






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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 22:07

Coucou ma copinette, je penserai trés fort à Noa et à toute ta famille ce lundi 23 juin, je t'envois une bonne dose de courage.
Plein de bisous à Noa et toute mon amitié à vous quatre.
Bisous.






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 22:12

Bon courage a toute ta petite famille Bébé.

Gros bisous d'encouragement.

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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 22:15

Je suis de tout coeur avec vous... Que ton petit bout se porte à merveille apres tout cela... Gros bisou bretons a toi et ta famille
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 22:15

Il est certain que mes pensées sont pour toute ta famille Bébé ...
Lundi sera pour moi une journée de priere ....
Une caresse à chacun de vous pour vous réconforter ....
Bisou
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fanny
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 22:39

coucou Bébé,

suis de tout coeur avec toi et à ta famille et je penserais tres tres tres fort à toi surtout ce lundi ...

gros bisous








Pussy =)
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rikku
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Mer 18 Juin 2008 - 22:45

je suis de tout coeur avec toi bébé et surtout avec ton pti bout
lundi est un grand jour, et je serais de tout coeur avec toi
et toute ta famille

je vous fais de gros bisous






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 0:50

moi aussi,je serais de tout coeur avec toi et ton petit bout de chou,je croises les doigts et touche du bois,bon courage bébé
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 0:54

j espere de tout coeur que l operation reussisse bon courage aux parents et a la petite noa gros bisous oceane
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 1:09

Merci ma petite Phany d'avoir ouvert un post à ce sujet.
Merci pour tous vos messages qui me touchent beaucoup.
Vous êtes adorables.
Je viendrais vous donner des news dès que je peux.
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Pussy Cat 2
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 8:47

Mais de rien c'est tout a fais normal.
Nous te soutenons a notre façon.
Bon courage embrasse le bien fort

Gros bisous a toi et ta petite famille






   Bonjour  Invité, je te souhaite une bonne journée.
Tu as déjà écrit 1  messages, continue comme ça. Bisous.



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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 9:19

bébé
je pense fort à toi, j'ai aussi des enfants et je sais bien ce que tous ça veut dire
tu est bien forte et courageuse
je penserais fort à toi et à ton petit bonhomme lundi et je prie pour lui
bisous
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ºBabyLoveº
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 11:38

Coucou Bébé
Ce lundi 23 juin sera un jour de prière pour Noa.
Je suis de tout coeur avec toi et ta petite famille.
Je vous souhaite plein de courrage et pour celà je vous envoie
toute mes honde positive.
Du fond du coeur j'espère que cette opération sera une réussite total.
Je vous embrasse et soyez fort pour Noa mais également pour tom qui doit
ressentir le mal de Noa comme tout les Jumeaux.
Bisous ma puce !
Cathy






~ Cathy ~

Coucou ºBabyLoveº, Je te souhaite de passer
un excellent moment !
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 13:55

je suis de tout coeur avec toi bebe ainsi que ta famille et je penserai tres fort a toi ce lundi toute mes penser irons vers toi et ta famille bon courage bisous nathalie
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lune10
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 15:21

:mar2: Bébé

Je suis de tout coeur avec toi et toute ta famille

Vous serez dans mes prières à partir d'aujourd'hui et surtout lundi car je souhaite que l'opération réussise.
Je vous envoie plein d'ondes positives
Bon courage ma belle
Bisous
Lune








Bonne journée Invité
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brunette
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Jeu 19 Juin 2008 - 20:54

bonsoir bébé,
malgré que je sois nouvelle sur ce forum et que je ne te connais pas encore je tiens à te dire que je suis de tout coeur avec toi et ta p'tite famille malgré que ce n'est que virtuelle, mais j'aurai une grande pensée pour le 23 juin.
courage ma grande et un gros bisou à Noa.
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 20 Juin 2008 - 9:41

:mar2: Bébé

A mon tour aussi de te dire que je suis de tout coeur avec toi et je croise les doigt .
Que se titi vous porte bonheur a tous



Voilà se petit cadeau pour toi et ta famille et vous souhaite beaucoup de courage .

:kissou: :kissou: :kissou:
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 20 Juin 2008 - 11:37

bonjour Bébé ,

DE tout coeur avec toi et ta petite famille
De tout coeur avec toi de forte pensée pour ce lundi
je ne sais pas quoi trop te dire ,mais je penserais très fort pour
que l opèration de ton petit ange soit une réussite !

Courage Bébé , tout pleins de gros bisous,ainsi qu'a Noa et ta petite famille.

Voici pour vous soutenir dans cet épreuve , cette Magnifique Rose



Fifine
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 20 Juin 2008 - 13:31

:mar2: bébé

j'ai bien lue et c'est tellement triste et je ne savais pas tout ça et je suis vraiment désolé pour ton fils et j'espère que le lundi 23 juin, ça se passera très bien pour lui, j'envoie des ondes positives avec de tout mon coeur !!!
une très grosse pensée à lui ainsi qu'à toi :kissou: :kissou: ^

Bonne courage à vous deux
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 20 Juin 2008 - 22:22

Coucou tout le monde !
Vos mesages me touchent énormément, je ne sais comment vous remercier.
En tout cas, merci pour tout, vous êtes adorables.
Dès que je peux, je viens vous donner des nouvelles.
Gros gros bisous et encore merci
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Superchris
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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 20 Juin 2008 - 22:31

A bientôt ma copinette, gros bisous et beaucoups de pensées pour vous tous .






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MessageSujet: Re: Soutien pour noa   Ven 20 Juin 2008 - 22:36

ma belle :kissou:
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